הניסיון שלי להיות נשים בהריון עם תלסמיה 3 פעמים •

במהלך 20 שנות חיי כשורד אלפא תלסמיה, אני יכול לחיות חיים בריאים על ידי קבלת עירויי דם כל שנה או כל 6 חודשים. אבל אחרי 3 הריונות, מצבי הבריאותי החמיר. הייתי צריך לעשות עירויי דם פעם בחודש, השיער שלי התחיל לנשור, והטחול שלי הוגדל.

להיות אישה בהריון עם תלסמיה זה לא דבר קל, אבל זה גם לא משהו בלתי אפשרי. צריך להכין דברים רבים לפני שמחליטים על תוכנית הריון. אם לא, אז סיכונים שונים של סיבוכים יכולים להתרחש. אחד הסיכונים החמורים והמפחידים ביותר הוא להעביר את המחלה הזו לכל החיים לילדים עתידיים. בתור שורדת, זה הסיפור שלי 3 פעמים כאישה בהריון עם תלסמיה.

אני רוצה להיכנס להריון ולהביא ילדים ללא תלסמיה בתורשה

החיים כשורדת תלסמיה גורמת לי להיות זהיר בבחירות שונות, כולל בבחירת בן זוג פוטנציאלי לחיים עד להריון. כשהגיעה הזמנה מבן זוגי לקיים זוגיות בכיוון רציני יותר בגיל 20, סיפרתי גם על מצבי הבריאותי.

הקלדנו מספר מילות מפתח בדף החיפוש של גוגל הקשורות לתלסמיה.

תלסמיה היא הפרעת דם הנגרמת על ידי שרשראות גנים פגומות או פגומות המרכיבות את ההמוגלובין, כלומר שרשראות אלפא ובטא. מחלה זו גורמת לכך שהסובל חייב לקבל עירוי דם לכל החיים, כי עד כה לא ניתן לרפא תלסמיה. ישנן מספר אפשרויות טיפול מרפא שניתן לתת כמו השתלת מח עצם, אך המחיר עדיין יקר מאוד ולא ניתן לעשות זאת באינדונזיה.

יש לי אלפא תלסמיה שהייתה קלה יחסית עד כה, מצריכה עירויי דם רק כל שנה או כל 6 חודשים אם אני עובר הרבה פעילויות מאומצות. חוץ מזה, גם אין לי תלונות משמעותיות מלבד סחרחורת כשאני עייפה מדי.

אני חייבת לספר לבעלי לעתיד על מצב המחלה הזו, כי האפשרות של המחלה הזו תעבור לילדינו בהמשך. בקיצור, אני לא רוצה להפחית תלסמיה בילדים.

לכן, בעלי חייב להיות לא סובל מתלסמיה ולא נשא של תכונות תלסמיה ( מוֹבִיל ). כך האפשרות של ילדנו עם תלסמיה הופכת ל-0%.

בסופו של דבר הוא עשה בשמחה בדיקת תלסמיה לפני שעניתי לבקשתו.

האמת, הלב שלי צנח בזמן ההמתנה לתוצאות ההקרנה. תרחישים רעים שונים הסתחררו בראשי. אם הוא נשא, יש לי שני תרחישים: הוא יעזוב אותי או שאני אעזוב אותו.

המועמד שלי הוא גבר בריטי שעובד ומתגורר בבוגור. הוא הילד היחיד במשפחה, אני יודע טוב מאוד איך ההורים שלו מצפים לנכדים ביולוגיים מהאיש הזה. אני לא רוצה להסתכן בלתחתן איתו בלי להביא ילד ביולוגי.

אני גם רוצה להצליח לבנות משפחה עם ילדים חמודים, אבל מצד שני אני לא רוצה שלילד שלי יהיה תלסמיה. מאז לדעת כמה קשה המצב אם יש לך מחלה זו. הייתי נחושה לשבור את שרשרת התלסמיה שבי, לא להעביר אותה לילדי.

כתוצאה מכך, הוא אינו נשא תלסמיה. אני אסיר תודה.

בהיותה אישה בהריון עם תלסמיה, עירוי פעם בשבוע

שלושה חודשים אחרי שהתחתנתי נכנסתי להריון. כשהלכתי לרופא, הרופא יעץ לי לפנות למומחה המטולוגיה ברפואה פנימית כדי לוודא שמצבי כשורדת תלסמיה מוכן להריון.

למעשה, ניצולי תלסמיה צריכים לבדוק תחילה את מצבם הבריאותי לפני שהם מחליטים להיכנס להריון. למרבה המזל, התוצאות שלי היו טובות והריון ראשון זה נחשב בטוח.

השליש הראשון של ההריון שלי עבר כרגיל, חוויתי בחילות בוקר כמו נשים בהריון בכלל. בנוסף, אני מרגישה גם הרבה פעמים סחרחורת בגלל אנמיה.

ההבדל הוא שיש לי עירויי דם תכופים יותר מהרגיל. אם בעבר הייתי צריך לעשות עירוי רק פעם בשנה, הפעם המצב היה שונה.

• שליש ראשון, עירוי פעם בחודש
• השליש השני, עירוי כל שבועיים
• שליש שלישי, עירוי פעם בשבוע

העירויים נעשים לעתים קרובות יותר כדי שיהיה מספיק חמצן בגוף לי ולתינוק ברחם, כדי להבטיח ששניהם בריאים.

משקל עובר נמוך

בחודש החמישי להריוני, ידוע שהתינוק שנשאתי לא גדל מספיק. משקלה נמוך מדי בהשוואה לגיל 5 חודשי הריון באופן כללי.

במהלך ההריון, אני באמת שולטת בצריכת המזון ובתכולת התזונה שלי, במיוחד ברזל. לניצולי תלסמיה מומלץ להפחית את צריכת המזונות המכילים ברזל מכיוון שגופם כבר מכיל הרבה ברזל שהתקבל מעירויי דם. אם הברזל הזה מצטבר בגוף, זה יכול להשפיע על בריאותם של איברים חשובים כמו הטחול, הכבד והעיניים.

אבל התברר שהתינוק ברחמי נזקק לברזל וחומרי תזונה נוספים מהמזון שקודם לכן נמנעתי מאכילה. לבסוף, למען בריאות התינוק ברחם, שיניתי את התזונה שלי לאחר התייעצות עם הרופא.

הרשו לי לאכול מזונות כמו דגים עד בשר אדום פעמיים עד שלוש בשבוע. השינוי בתזונה היה עם הערה שעליי לעשות טיפול הסרת ברזל מיד לאחר הלידה. זו לא בעיה כל עוד התינוק שלי גדל בריא.

לאחר ששיניתי את התזונה שלי, התינוק שלי גדל היטב. משקלו במקור היה פחות מ-1 ק"ג בגיל 7 חודשים, ל-1.8 ק"ג בגיל 8 חודשים והגיע ל-3 ק"ג בתאריך היעד (HPL).

הכנות ללידה

בנוסף לעירויי דם תכופים יותר, העלייה בגיל ההריון גם גרמה לי לבקר יותר רופאים. בנוסף לבדיקה אצל המיילדת מדי חודש, אני צריכה לראות גם רופא פנימי ומומחים נוספים במידת הצורך, כמו בדיקת לב ונשימה.

לפני הלידה עמדתי בפני בחירה קשה. באותה תקופה, מומחה בהמטולוגיה פנימית יעץ לי לעבור לידה קיסרית, הסיבה הייתה שהמטופלת הייתה רגועה יותר. הרופא חשש שאהיה לחוץ או חסר נשימה בזמן דחיפה מה שיאפשר לי לעבור ניתוח קיסרי למרות שניצלתי את כל האנרגיה שלי כדי לעצור את הצירים.

בנוסף, נשים הרות עם תלסמיה נמצאות גם בסיכון לחוות פגיעה בתפקוד הלב במהלך הלידה. זהו סיכון שהרופאים אומרים שעדיף להימנע ממנו.

עם זאת, דעה שונה הועברה על ידי רופא אובגין. הוא יעץ לי ללדת בנרתיק (בדרך כלל), הסיבה היא כי מצבי הבריאותי טוב. עשיתי MRI, בדיקת נשימה ובדיקת לב ליתר ביטחון.

חילוקי הדעות בלבלו אותי. רציתי ללדת כרגיל אבל לא הייתי בטוחה מספיק ביכולת הנשימה שלי לדחוף. במשך כמה ימים עד שה-HPL מגיע, אני עדיין לא יכול לבחור.

יום אחד לפני ה-HPL עשיתי אולטרסאונד ונמצא שהתנוחת של התינוק שלי רוחבית, מצב התנוחת של התינוק מנע ממני ללדת בנרתיק. הרגשתי שזה נס, רמז עבורי שממש התבלבלתי בבחירת תהליך הלידה.

הילד שלי נולד בריא ושלם.

מצב התלסמיה שלי לאחר לידה

לאחר הלידה, מצב התלסמיה שלי החמיר. פריטין או חלבון קושר ברזל בגופי מצטבר. אני צריך לעבור עירויי דם תכופים יותר וליטול קלציית ברזל כדי להיפטר מעודפי הברזל בגוף.

מצב זה החמיר לאחר שילדתי ​​את ילדי השני והשלישי. כשילדתי ​​את ילדי השני והשלישי, הלידה הקיסרית ארכה פי שניים מהרגיל כי הדם שלי היה דביק כמו דבק.

לפי הרופא, זה כנראה בגלל שיש לי עודף פריטין. הפריטין שלי הגיע ל-6000 mgc/L, מתוכם רמת פריטין של 1000 mcg/L בלבד היא גבוהה מאוד.

כיום אני בת 30, מצבי הבריאותי הידרדר מאוד לאחר שלוש לידות. המחזור שלי כבר לא חלק, השיער שלי נושר, העור שלי נעשה כהה יותר, והטחול שלי מוגדל בגלל הצטברות של ברזל.

אבל בשבילי כל זה שווה את זה לניצולת תלסמיה כמוני אבל מסוגלת להביא לעולם 3 ילדים בריאים.

פארדילה סופנדי (30) סיפור לקוראים.