ניסיון בהחלמה מגידול במוח לאחר שנתיים של טיפול

לעתים קרובות אני מרגיש שיש בעיה בתיאום של תנועות המוח והגוף שלי. אבל לעתים קרובות אני מתעלם מזה עד שלבסוף העזתי לראות רופא. כשהרופא אמר שיש לי גידול במוח ואני צריך ניתוח, לא זזתי. זו החוויה שלי עם גידול במוח והצלחתי לעבור אותו אחרי עשרות טיפולים.

תסמינים לפני הכרת גידול במוח

נסעתי הביתה אחרי שהורדתי את הילדים שלי בבית הספר כשלפתע הרגשתי משהו מוזר עם התיאום בין המוח שלי לתנועות הגוף שלי. כשאני רוצה לסובב את ההגה שמאלה, אני לא מרגיש את זה למרות שעשיתי את זה, וגם לא כשאני לוחץ על הבלם או על דוושת הגז.

לבסוף התקדמתי מעט עד לרמזור האדום, ואז ביקשתי ממישהו להחנות את הרכב. לא העזתי לעשות את זה בעצמי עם מצב הגוף הזה שלא הבנתי. חוץ מזה, גם ביקשתי עזרה מאנשים לחצות את הכביש כי פחדתי.

לאחר שהשארתי את הרכב במקום בטוח, נסעתי מיד במונית לבית החולים. חשבתי שיש לי בעיה בלב. אבל תוצאות הבדיקה הראו שהלב ושאר הסימנים החיוניים במצב טוב.

ואז, מה גורם לגוף שלי להרגיש שהוא לא רוצה לעקוב אחרי מה שהמוח שלי אומר לי או שהמוח שלי לא יודע את תנועות הגוף שלי?

זו לא הפעם הראשונה שאני חווה את המצב הזה. בעבר התרחשה חוויה דומה. כשאני רוצה להקליד משהו, אני לא מבין שהאצבע שלי כבר לוחצת על המקלדת או לפעמים אני לא יכול ללחוץ על מקש המקלדת בכלל.

בפעמים אחרות, פתאום התרוקן, איבדתי ריכוז, או הרגשתי אבוד לרגע באמצע פורום כשאני מציג מצגת. לשבריר שנייה פתאום לא זכרתי על מה אני הולך לדבר דרך שקופיות המצגת שהכנתי בעצמי בעמל רב. לאחר המצגת הרגשתי מבולבל, לא בטוח אם תוכן השיחה שלי קשור או לא. שתקתי, לקחתי כוס ולגמתי, ואז נזכרתי על מה אני אמורה לדבר.

לאחר שחוויתי את אותו מצב שוב ושוב, הלכתי לבסוף לנוירולוג בבית חולים בבנדונג, העיר שבה אני גר ועובד. מתוצאות בדיקת ה-CT התברר שיש לי גוש במוח. התסמינים שחוויתי התבררו כתסמינים של גידול במוח.

חודשיים של סירוב לניתוח להסרת גידול

הנוירוכירורג יעץ לי לנתח מיד. כשהוא שאל אותי מתי אני מוכן לעשות את זה, לא יכולתי לתת תשובה חד משמעית. לא העזתי ומחשבות מפחידות רדופות אותי. האם יקדח לי את הראש? האם אהיה בטוח?

כל הזמן חשבתי על הגרוע מכל שיכול לקרות והכנתי לניתוח שמעולם לא הגיע. התחלתי לחפש מידע על טיפולים אלטרנטיביים מלבד ניתוח. לִי גוגל סוגים שונים של מילות מפתח על גידולי מוח.

מקורות מהימנים אומרים שהאופציה הטיפולית שאני צריך לעבור היא ניתוח. ככל שקראתי וקיבלתי מידע יותר, כך פחדתי ודאגתי לעבור ניתוח.

נראה היה שהמוכנות הזו מתרחקת. בלי הכרה, במשך חודשיים דחיתי את הניתוח שהיה צריך להתבצע מיד.

יום אחד היה לי כאב ראש מאוד כואב. הרגשתי כאבי תופת, במיוחד בעצבים מסביב לעיניים. באותו שלב הבנתי שאני באמת צריך לעבור ניתוח מיד.

המסע של ביצוע טיפול וניתוח בגידולי מוח

לאחר שהחלטתי לעבור ניתוח להסרת גידול במוח, חזרתי לסורבאיה, לבית הוריי. אני רוצה שהניתוח ילווה בהם ובאחים שם.

הניתוח בוצע באוגוסט 2016. הניתוח בוצע על ידי הוצאת מסת הגידול ולקיחת דגימה של רקמת מוח לבדיקת פתולוגיה אנטומית (PA) אשר נדרשה לאבחון סוג הסרטן שהיה לי.

אבחון של סוג זה של סרטן חשוב כדי לקבוע את כיוון הטיפול הבא שאעבור. לכן הדיוק בהערכה של סוג הסרטן חשוב מאוד להצלחת הטיפול ולהישרדות החולה.

ההסרה הכירורגית של הגידול עברה בצורה חלקה. לאחר מכן, בהתבסס על תוצאות בדיקות מעבדה, הוכרז שיש לי אפנדיומה אנפלסטית, שהיא סוג של גידול מוחי בתאי הגליה הנקראים תאי אפנדימל.

אנפלסטי הוא מונח המתאר חלוקה מהירה של תאים סרטניים עם דמיון מועט או ללא דמיון לתאים רגילים. זה מצביע על כך שהאפנדיומה שיש לי היא דרגה 3 עם תאים לא תקינים שגדלים בצורה פעילה יותר או מהירה יותר.

באותו זמן לא ממש הבנתי באיזה סוג סרטן מדובר, אבל בוודאות נאלצתי לעבור כימותרפיה והקרנות להמשך טיפול. לאחר הניתוח בסורבאיה, נאלצתי לחזור לבנדונג.

לאחר מכן ביקרתי בבית חולים בבנדונג, בתקווה לקבל פעולות נוספות בקרוב. אני מעביר את תוצאות המעבדה לפתולוגיה אנטומית (PA) שקיבלתי קודם לכן. אבל השוטר שם אמר שצריך לראות אותי מחדש ולא יכול לקבל טיפול.

אני מופתע. למה צריך להתבונן מחדש? לא מרוצה מהתשובה הזו, חיפשתי בית חולים אחר. חבר הציע ללכת מיד לבית החולים Cipto Mangunkusumo או Dharmais Cancer Hospital. בחרתי בבית החולים לסרטן בדהרמיס.

קבל אבחנה אחרת

בבית החולים לסרטן Dharmais עברתי בדיקת MRI ( הדמיה בתהודה מגנטית), או בדיקה של איברים באמצעות טכנולוגיה מגנטית וגלי רדיו, אז הופניתי לנוירולוג, ד"ר. ד"ר. Rini Andriani, Sp.S(K).

ד"ר. ריני ראתה תחילה את תוצאות ה-MRI ואת הרשומות הרפואיות שלי, כולל תוצאות האבחון שקבעו שסרטן המוח שהיה לי הוא אפנדיומה. לאחר מכן הוא ביקש ממני לבדוק שוב את סוג הסרטן שהיה לי.

לקחתי דגימה של הרשות הפלסטינית שלי בבית החולים בסורבאיה, ואז לקחתי אותה לג'קרטה כדי להיבדק מחדש בבית החולים לסרטן בדרמאיס. לאחר יציאת התוצאות, שוב דר. ריני אמרה שהיא רוצה לעשות בדיקה בשיטות אחרות כדי לאשר בצורה מדויקת יותר את סוג הגידול שיש לי, אחת מהן הייתה הבדיקה האימונוהיסטוכימית (IHK). לאחר ששמעתי את הסיבות לכך שדעת הרופא כאן שונה מהתוצאות הקודמות, הסכמתי לעשות בדיקה חוזרת.

כתוצאה מכך, התברר שיש לי אסטרוציטומה ולא אפנדיומה כמו האבחנה הראשונית. אסטרוציטומות הן גידולי מוח שמתחילים בתאים הנקראים אסטרוציטים. למרות ששניהם הם סרטן המוח, האבחנה הלא מדויקת משפיעה מאוד על הטיפול שניתן.

התנסה בטיפול בסרטן המוח פי 40

מהאבחנה הזו, הרופא הכין סדרת טיפולים שנאלצתי לעבור 40 פעמים של הקרנות, יחד עם כימותרפיה.

ביקשתי שעדיין אוכל להתייעץ עם דר. ריני בבית החולים לסרטן Dharmais, אך עברה טיפולי הקרנות בבית חולים בבנדונג.

הכימותרפיה שקיבלתי הייתה כימותרפיה דרך הפה, כך שלא היה לי קשה מדי לתזמן אותה. לגבי הקרנות, אני צריך לארגן את לוח הזמנים בצורה כזו.

כל בוקר אני ממלא את טופס הרישום להקרנות, ואז הולך לעבודה. אחרי העבודה, אני תמיד מנסה להגיע לבית החולים בזמן לטיפול.

מלבד טיפול כימותרפי והקרנות, כל שבועיים אני מגיע לבית החולים לסרטן Dharmais כדי להתייעץ עם דר. ריני. היה חשוב לבדוק את ההתקדמות והיעילות של הטיפול שלקחתי.

המשכתי את השגרה הזו כל יום עד שסיימתי 40 טיפולי הקרנות מבלי להיעדר או מאוחר.

לאחר השלמת 40 מפגשים של הקרנות וכימותרפיה, מצבי נחשב טוב. יש כמה תופעות לוואי של כימותרפיה והקרנות שאני מרגישה, השיער שלי נושר ויכולת הזיכרון שלי מופחתת. אבל באופן כללי הוכרזתי נרפא.

עכשיו זו השנה החמישית שלי לִשְׂרוֹד מסרטן המוח אסטרוציטומה. אני עדיין ממשיך בבדיקת ה-MRI שלי, בְּדִיקָה , והתייעצויות קבועות כל 6 חודשים.

הדיוק של האבחון בהתחלה הוא המפתח להצלחה שלי לִשְׂרוֹד של סרטן המוח הזה. אני אסיר תודה שפגשתי את הרופא המתאים, שמלכתחילה הורה לי בתקיפות לעשות בדיקה כזו ואחרת עד שקיבלתי טיפול מדויק.

ההתעקשות של הרופא לומר לי לבצע בדיקה חוזרת מספר פעמים כדי לוודא את דיוק האבחנה, הגדילה את אמון שלי ברופא. אמונה זו היא גם הבסיס להתלהבותי לעבור 40 פעמים טיפול מדי יום בצורה מסודרת בעיצומה של העבודה שעליי לעשות.

אני מקווה שגם חברים שעוברים טיפול במחלות קשות אחרות יוכלו לקבל את הטיפול הטוב והמדויק ביותר שניתן.

הרמיני (48) סיפור לקוראים .