למרות שזו עדיין מחלה נדירה, תלסמיה היא די הרבה באינדונזיה. אינדונזיה עדיין תופסת את אחת המדינות עם הסיכון הגבוה ביותר לתלסמיה בעולם. על פי נתונים שנאספו על ידי ארגון הבריאות העולמי או WHO, מ-100 אינדונזים, ישנם 6 עד 10 אנשים שיש להם את הגן שגורם לתלסמיה בגופם.
לדברי יו"ר קרן התלסמיה האינדונזית, רוסוואדי, כפי שצוטט מרפובליקה, עד כה, חולי תלסמיה עיקריים הזקוקים לעירוי דם באופן קבוע הגיעו ל-7,238 חולים. כמובן, זה רק מבוסס על נתונים מבתי חולים. מעבר לכך, יכול להיות שיש כאלה שלא נרשמים כך שהמספר גדול יותר.
לדברי Pustika Amalia Wahidayat, רופאה מהמטולוגיה-אונקולוגיה של המחלקה לרפואת ילדים, הפקולטה לרפואה, אוניברסיטת אינדונזיה שצוטטה על ידי Detik, מדינות במזרח התיכון, מדינות הים התיכון, יוון ואינדונזיה נמצאות באזור חגורת התלסמיה . זה מה שגורם למספר החולים למדי.
עדיין לפי Pustika שצוטטה מאגודת רופאי הילדים האינדונזית, מצב זה נראה לא בהתבסס על מספר החולים הקיימים. זה נראה באמצעות תדירות של חריגות גנים שנמצאו.
המחוזות הגבוהים ביותר באינדונזיה למקרי תלסמיה הם מחוזות מערב ג'אווה ומרכז ג'אווה. עם זאת, ישנן מספר קבוצות אתניות באינדונזיה אשר ידועות בסיכון גבוה לתלסמיה, כלומר הקאג'אנג והבוגי.
זיהוי תלסמיה
תלסמיה היא מחלה גנטית המועברת דרך דם המשפחה. מוטציות גנים המתרחשות גורמות לגוף ללא יכולת לייצר את הצורה המושלמת של המוגלובין. המוגלובין שנמצא בתאי דם אדומים משמש לשאת חמצן. זה גורם לדם לא להיות מסוגל לשאת חמצן כראוי.
הסיבה לתלסמיה נגרמת על ידי שני סוגים של חלבונים יוצרי המוגלובין, כלומר אלפא גלובין ובטא גלובין. בהתבסס על חלבונים אלה, ישנם שני סוגים של תלסמיה. הראשון הוא אלפא תלסמיה, המתרחשת בגלל שהגן שיוצר אלפא גלובין חסר או עבר מוטציה. השני הוא בטא תלסמיה, המתרחשת כאשר גן משפיע על ייצור החלבון בטא גלובין.
בדרך כלל, אלפא תלסמיה משפיעה בעיקר על אנשים בדרום מזרח אסיה, המזרח התיכון, סין ואפריקה. בעוד שבטא תלסמיה נמצאת באזור הים התיכון.
תסמינים של תלסמיה
בהתבסס על הופעת התסמינים, התלסמיה מחולקת לשניים, כלומר תלסמיה מז'ור ותלסמיה מינור. תלסמיה מינור היא רק נשא של הגן לתלסמיה. תאי הדם האדומים שלהם קטנים יותר, אך לרובם אין תסמינים.
תלסמיה גדולה היא תלסמיה שתראה תסמינים מסוימים. אם לאב ולאם יש את הגן לתלסמיה, העובר שלהם נמצא בסיכון למות בסוף ההיריון.
עם זאת, למי שישרוד, הם יהפכו לאנמיים ויזדקקו כל הזמן לעירויי דם כדי לתמוך בצורך בהמוגלובין בדם.
להלן התסמינים של תלסמיה שנמצאים בדרך כלל.
- הפרעות בעצמות הפנים
- עייפות
- כישלון צמיחה
- נשימה קצרה
- עור צהוב
המניעה הטובה ביותר לתלסמיה היא לעבור בדיקה לפני הנישואין. אם שני בני הזוג נושאים את הגן לתלסמיה, כמעט בטוח שאחד מילדיהם יהיה עם תלסמיה מג'ור ויזדקק לעירויי דם למשך שארית חייהם.
הסיכון לתלסמיה באנשי קאג'אנג ובוגיס
אכן, ישנן מספר קבוצות אתניות באינדונזיה הנמצאות בסיכון ללקות בטא תלסמיה. לשבטים קאג'אנג ובוגיס יש פוטנציאל גבוה. לאלו מכם שמגיעים משבטי קג'אנג ובוגיס או שיש להם צאצאים של דם, אף פעם לא יזיק לעשות בדיקת תלסמיה.
מחקר שנערך על ידי Dasril Daud וצוותו מאוניברסיטת Hasanuddin Makassar בשנת 2001 הראה ממצאים מעניינים. במחקר זה השתתפו 1,725 אנשים אתניים בדרום סולאווסי ו-959 אנשים מקבוצות אתניות אחרות באינדונזיה כמו בטאק, מלאית, ג'וואנית, באלינזית, סומבנית ופפואה. היו 19 אנשים עם בטא תלסמיה שנמצאו בשבטי הבוגיס והקאג'אנג, אך אף אחד לא משבטים אחרים.
בשנת 2002 נערך גם מחקר והתוצאה היא שקיימת שכיחות של נשאים של הגן בטא תלסמיה בשבט הבוגיס של 4.2%.
לפי סנגקוט מרזוקי בספרו Tropical Disease: From Molecule to Bedside, בהתבסס על חקירות, נמצאו מוטציות בגן בטא גלובין בשבט הבוגיס שלא נמצאו כלל באוכלוסיית ג'אווה.
מדוע הסיכון לתלסמיה גבוה מספיק כדי להתרחש בשבט הקאג'אנג? יכול להיות שיש לזה קשר למנהגים של שבט הקאג'אנג. לאנשים הילידים של שבט קאג'אנג, הממוקם בבולקומבה, דרום סולאווסי, יש מנהג מחייב להינשא לאנשים אחרים באזור המקובל. אם לא, הם צריכים לגור מחוץ לאזור המקובל. לכן, לאבות ולאמהות מאותו אזור נהוג יש סבירות גבוהה ללדת ילדים עם תלסמיה. לאחר מכן, הילד יתחתן מאוחר יותר עם מישהו שיש לו מצב דומה.
עם זאת, לא נערך מחקר נוסף בנושא זה. מומחים עדיין עוקבים אחר וחוקרים את הסיכון לתלסמיה בשני שבטים אלו באינדונזיה כדי שיוכלו לנקוט באמצעי מניעה וטיפול יעילים.
