החוויה שלי במהלך תקופה קריטית של תסמונת סטיבן ג'ונסון •

לפני חמש שנים היה לי תסמונת סטיבן ג'ונסון (SJS), מחלת תגובה אלרגית נדירה מאוד, שהביאה את חיי על סף מוות. זו החוויה שלי להתמודד עם תסמונת סטיבן ג'ונסון ולעבור אותה עד שהחלימה.

חווית הסבל תסמונת סטיבן ג'ונסון

כמה כדורי אקמול לקחתי מאתמול, אבל טמפרטורת הגוף שלי עולה ועולה. מזל שזה יום שבת , אני חושב. אז נאלצתי לעזוב את חדר הפנימייה כדי ללכת הביתה.

כשהגעתי הביתה, אמא הכינה מיד אוכל, תרופות נגד חום והמשיכה לדחוס לי את הראש. למרות שלקחתי תרופות וקומפרסים, חום הגוף שלי לא ירד. מצבי החמיר עוד יותר עם עיניים אדומות וכתמים דמויי פריחה על העור.

באותו לילה, אמא לקחה אותי מיד למרפאה הקרובה ביותר 24 שעות ביממה. כשראה את התסמינים הנראים לעין, הרופא התורן שם חשב שיש לי חום שכיח. הלכתי הביתה עם טיפות עיניים מרשם, תרופות נגד חום ואנטיביוטיקה.

לאחר יום ולילה, התרופה לא הקלה על חום או להיפטר מפריחה על העור. הכתמים האדומים על העור שלי פשוט גדלו, העיניים שלי התנפחו, וטמפרטורת הגוף שלי הגיעה ל-40 מעלות צלזיוס. פעם המדחום אפילו הראה 42 מעלות צלזיוס.

כשהיא דיכאה את דאגותיה, אמרה אמא, "יכול להיות שזה המיקום הלא נכון או אולי המדחום שבור." כשראו את מצבו של בנו מחמיר, אמא ואבא לבסוף לקחו אותי לבית החולים.

פניתי למיון בבית החולים הקרוב. בהתחלה הרופא חשב שיש לי טיפוס, חצבת וקדחת דנגי במקביל, למרות שעדיין לא עשיתי בדיקת דם או משהו כזה. הלכתי לחדר אשפוז, קיבלתי טפטוף תוך ורידי, ואז זריקה.

אחרי אתמול בלילה גם מצבי לא השתפר. כשהתעוררתי בבוקר, מצב המדבקות על גופי החמיר. הכתמים הפכו לשלפוחיות כמו סימני צריבה, והשפתיים והעיניים שלי היו נפוחות כך שלא יכלו להיפתח.

לא יכולתי לאכול ולשתות כלום, אפילו לגימת מים לא יכלה להיכנס כי הפה שלי נפוח והגרון כואב. הרגשתי מאוד עייף וחלש.

לאחר התבוננות נוספת, הרופא הפנה אותי לבית חולים גדול יותר, שיש בו רופאי עיניים, מומחים לרפואה פנימית ומומחים לעור. לבסוף בשעה 21:00 קיבלתי בית חולים הפניה, בית חולים Ciputra.

הלכתי ישר למיון, בדקתי, שמתי IV, הכנסתי קטטר לאכילה וקטטר למתן שתן. זמן לא רב לאחר מכן, באותו לילה הועברתי מיד מהמיון למיון ( יחידה לטיפול נמרץ ). ברגע גופי התמלא צינורות לקלטות של מכשיר דופק.

זה המקום שבו הרופא איבחן שיש לי תסמונת סטיבן ג'ונסון, הפרעה חמורה של העור, הריריות, העיניים ואיברי המין. מחלה זו נגרמת בדרך כלל מתגובה לתרופות מסוימות או במקרים נדירים יותר היא יכולה להיגרם גם על ידי זיהום ויראלי או חיידקי.

כל כך נדיר, מחלה זו מתרחשת רק אצל 1 או 2 אנשים למיליון אנשים מדי שנה.

תסמונת זו היא מצב חירום רפואי הדורש טיפול מהיר. באותו זמן הרופא אמר, אם אפילו אאחר קצת להפנות, המצב שלי עלול להיות קטלני מאוד.

תהליך ריפוי: נעקרו ציפורניים וקילוף עור

יומיים בטיפול נמרץ, טמפרטורת הגוף שלי התחילה להתנרמל והגוף שלי הרגיש קל, אבל עדיין התקשיתי לפתוח את העיניים בגלל הנפיחות וההפרשות הדביקות מהעין. כל יום כמה רופאים שונים הלכו הלוך ושוב לבדוק אותי.

באותו זמן מצב העין שלי היה מאוד מדאיג. העיניים שלי לא יכלו להיפתח, כנראה לא רק בגלל נפיחות, אלא גם בגלל שהיו שלפוחיות כמו אלה בכל הגוף. מצב זה גרם לעיניים שלי לקבל טיפול אינטנסיבי כדי שניתן יהיה לפתוח אותן מיד.

כל שעתיים העין שלי נופלת עם נוזל. הרופא גם הציע שאנסה כמיטב יכולתי כדי שאוכל לפקוח את עיניי בעתיד הקרוב. כי אם בעוד כמה ימים אני לא יכול לפקוח את העיניים, אז צריך לעשות ניתוח לפתיחת עיניים.

או ביום השלישי או הרביעי, סוף סוף התחלתי להיות מסוגל לפקוח את העיניים שלי למרות שזה לא היה מושלם ועדיין צריך להסתגל לראות אור בהיר. לא רק שהצלחתי לפקוח את העיניים, גם התחלתי להזיז את הפה. ביום השביעי התחלתי לשתות ולאכול מאכלים רכים כמו דייסה.

לאחר שבוע בטיפול נמרץ, ביום ה-8 הועברתי לחדר טיפולים רגיל כי מצבי היה יציב ויכולתי לאכול דרך הפה. אני אסיר תודה על כך שהצלחתי לעבור מצב קריטי שלא חשבתי שהוא אפשרי קודם לכן.

מיום ליום מצבי החל להשתפר. החלו להסיר צינורות וכלים שונים לעשיית צרכים. הכתמים האדומים על העור שלי השחירו כמו כוויה יבשה. לאחר שהצלחתי ללכת, לאכול ולעשות את צרכיהם כרגיל, הוריי לבסוף ביקשו רשות לחזור הביתה לאחר 15 ימים של שהייה בטיפול נמרץ וחדר טיפולים.

הרופא איפשר לי ללכת הביתה עם כמה תנאים ולקבוע בדיקות לרופא העיניים, לרפואה הפנימית ולרופא העור. אמרתי כן כי אני לא רוצה שדבר כזה יקרה שוב. מעולם לא חשבתי שתהיה לי מחלה נדירה כמו תסמונת סטיבן ג'ונסון.

במהלך תהליך הריפוי, שמתי לב שהעור שלי מתחיל להתקלף והציפורניים שלי נושרות מעצמן. למרבה המזל, תהליך ההכשה וגידול ציפורניים חדשות נמשך כשבוע.

אבל ההשפעה ארוכת הטווח הזו של תסמונת סטיבן ג'ונסון גורמת לעיניים שלי להיות מאוד רגישות לאור. עד עכשיו הייתי צריך לשים טיפות עיניים כל שעתיים. אני גם תמיד מרכיבה משקפיים כהים גם כשאני בבית.

חברים שאינם יודעים את מצבי מופתעים לעתים קרובות לראות את המראה שלי. " כיצד ייתכן להשתמש משקפי שמש בחדר?" הם שאלו.

מאז מגיפת COVID-19 התפשטה והתפשטה באופן נרחב, אני צריך להיות זהיר יותר מאנשים אחרים כי אני לא יכול לקחת סמים ברשלנות. בנוסף, גם לא הצלחתי לקבל את החיסון נגד COVID-19 כי עד עכשיו אני לא יודע איזה תכולת תרופה מעוררת אותי לחוות תסמונת סטיבן ג'ונסון.

אני רק מקווה שהמגיפה הזו תסתיים מהר.

אנג'י פרמיטה (26) מספרת את הסיפור עבור.